Traduzindo mundos, por Leonardo Carbonieri Campoy

Relato etnográfico

Por Leonardo Carbonieri Campoy (IFCS-UFRJ)

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Por uma aplicação da antropologia como terapia comunicacional.

Entre 2013 e 2015, em uma cidade de grande porte do Brasil, acompanhei uma neuropediatra diagnosticando crianças como autistas e indicando tratamentos e orientações para suas famílias. Quando a família entrava na sala de consultas e se deparava comigo pela primeira vez, ela explicava minha presença – um antropólogo fazendo sua pesquisa de doutorado – e perguntava se aceitavam minha participação na consulta de seus filhos. Nenhuma família negou minha presença. Considerando que acompanhei as consultas por 24 meses, algo em torno de 96 semanas, em uma média de 8 consultas por dia, participei de mais ou menos 768 atendimentos distribuídos entre mais ou menos as 150 crianças que retornavam de 3 em 3 meses e aquelas que voltavam depois de períodos mais longos. O caso que relatarei a seguir é de uma dessas crianças. Ela oferece um ponto de partida etnográfico para os argumentos que elaborarei a seguir.

 O menino que canta e não fala

Com mais ou menos sete anos, alto para a idade, de magreza afilada, cabelo bem loiro cortado em estilo “tigela” e uma pele de um branco quase gelo, esse menino sempre apareceu no consultório só com a mãe, uma mulher na metade da sua trigésima década de vida que trabalha como faxineira em uma escola municipal normal, a mesma que o filho frequenta. Os semblantes de ambos não variaram nas quatro consultas que acompanhei, ela parecendo cansada, do trabalho, da lida com o menino e com um casamento com o pai que não só não aceitava o diagnóstico – ela costuma dizer nas consultas: “pra ele é manha da criança ou culpa da liberdade que eu daria pro menino” – como parecia não aceitá-la mais como esposa – “a gente tá se separando, a gente tá se separando, ele não quer mais, eu não quero mais, tá difícil” – e o menino, plácido, leve, exalando uma tranquilidade aparentemente inabalável misturada com uma completa despreocupação com o que acontecia ao redor dele. Seus olhos divagavam sem parecer se deter em qualquer objeto ou pessoa na sala de consulta. Não dava abraços na doutora, sequer olhava para mim e não pedia o colo da mãe, comum em algumas crianças do ambulatório. Ao entrar na sala, caminhava em passos lentos pelo espaço, como que levitando, ou deitava-se no tapete de brinquedos, sem mexer em qualquer um deles ou, no máximo, contemplando rodinhas de caminhões girando.

            Na primeira consulta, após uns dez minutos do início da conversa entre mãe e doutora, que basicamente trataram dos problemas bastante incisivos de seletividade alimentar do menino, enquanto ele estava deitado no tapete sem ter emitido qualquer som vocal, pergunto rapidamente e em voz baixa para a doutora, só para confirmar o que já imaginava: ele não fala né? Sem tirar sua atenção da mãe, responde: não, não fala. Entretanto, alguns minutos depois, uma voz de criança de coral de igreja toma o recinto, cantando em um inglês muito adequadamente articulado e parecendo acompanhar corretamente a escala das notas musicais: twinkle, twinkle little star, how I wonder what you are, up above the world so high, like a diamond in the sky, twinkle, twinkle, little star, how I wonder what you are. Provavelmente de olhos esbugalhados, exclamei mecanicamente: ele canta certinho! As duas me olharam, como que rindo por observar alguém percebendo o que lhes era muito familiar, pararam de conversar e por algum tempo fruímos os encantos que emanavam da execução inesperada de um clássico norte-americano das canções de ninar. Provavelmente estupefato, rompi a ária do garoto perguntando para a mãe: como ele aprendeu? Ah, no computador, ele fica mexendo naquele site de vídeos, aí vai clicando nas figurinhas que aparecem ali do lado, de outros vídeos, e fica vendo e escutando horas e horas as mesmas músicas. Ele faz tudo isso sozinho? É, tudo sozinho, ele canta o dia todo, várias músicas, tudo em inglês, eu não entendo nada.

            Certamente boquiaberto, viro para a doutora e pergunto: você sabia disso? E ela diz que não, não sabia não, sabia que ele cantava, mas não como tinha aprendido. Mas é interessante, continuou, perceber que a cognição dele é muito boa, aparentemente sem prejuízo algum, ele aprendeu, ele sabe aprender ao modo dele, memorizou as figuras dos vídeos e as músicas e reproduz exatamente como escuta, uma ótima memória, ele só não sabe falar, se comunicar. A mãe emendou, angustiada: pois é, esse é o meu maior problema, eu nunca sei o que ele quer! Ele não fala! Aí, dou leite, ele vomita, dou arroz e feijão, ele não quer, carninha, não quer, frango, não quer. Eu não sei o que ele quer! Esse é meu maior problema, entender o que esse menino quer! Como se fosse uma dramaturgia ensaiada, a tensão da última frase da mãe deu a deixa para que o menino suavizasse a narrativa, rompendo a angústia crescente, mas deixando as dúvidas em suspenso: twinkle, twinkle little star, how I wonder what you are.

            A afirmação da doutora de que, cantando, ele não está se comunicando significa que, para ela, o menino não dominou o inglês como uma ferramenta de ‘vínculo’ com o outro, não entendeu cognitivamente como funciona a interface do YouTube ou sequer está cantando para alguém ouvi-lo. Antes, ele teria simplesmente memorizado, de tanto frequentar o site e ouvir a canção, e reproduz suas lembranças a esmo, sem qualquer função comunicativa. Assim, o cantar dele é uma execução muito próxima do que a clínica do autismo classifica como estereotipia, essa repetição constante de um comportamento sem aparente relação significativa com o contexto. Do mesmo modo, a mãe, ao se angustiar por não entender o que ele quer, não pode ser taxada como uma insensível incapaz de perceber supostas tentativas heterodoxas de comunicação de uma criança autista. Como saber o que o menino quer comer, já que esse parece ser um dos principais problemas enfrentados em casa, se ele só canta, ainda mais em inglês? Como saber que ele tem uma severa intolerância à lactose – exames gastrointestinais vieram a confirmar – se ele não esboçava qualquer repúdio à ingestão de derivados do leite? As taxações da doutora e a angústia da mãe fazem sentido de acordo com suas perspectivas e seria exagerado interpretá-las como exclusivamente normatizadoras e inaptas à percepção da alteridade.

            Contudo, por outro lado, pelo ponto de vista da antropologia, não se pode deixar de considerar que o menino esboça alguma linguagem ao manusear o computador e cantar suas canções em inglês. O computador, o YouTube, o inglês e a música são veículos de entrada e saída entre o menino e o mundo. Não se sabe se ele está dizendo algo ou não, se seus manuseios digitais e suas performances musicais procuram transmitir, na medida de suas possibilidades enquanto autista, alguma mensagem para um outro devidamente reconhecido pelo garoto. No entanto, ele certamente está reagindo ao mundo, da sua forma particular, de acordo com suas capacidades, ele recebeu o mundo e devolveu alguma reação ou, se preferir, ele interpelou o mundo tal como lhe parecia cabível e era possível.

            Partindo dessas induções, as plausibilidades das percepções da doutora e da mãe e o reconhecimento de alguma linguagem no garoto, pode-se afirmar que o principal problema dele, de sua mãe e do atendimento da doutora para com eles está na comunicação entre essas três pontas. A criança sofre com os sintomas do seu autismo, a mãe angustia-se por não conseguir lidar com ele tal como deseja e a doutora quer ajudar a mãe no cuidado com o filho, mas, por mais que vivam na mesma casa e se encontram periodicamente no ambulatório, parece que suas linguagens não usam os mesmos termos. Falam e se escutam, mas parecem não entender muito bem o que querem dizer, a mãe, a doutora e o garoto, um para o outro.

            O problema está na relação entre os três. Mesmo com o entendimento de que o autismo só pode ser efetivamente tratado pela disposição dos pais pelas crianças e mesmo se esforçando para incitar o comprometimento da mãe por esse garoto, a linguagem da doutora ainda é uma linguagem essencialmente médica. Por mais simples que suas palavras sejam e por mais empático e atencioso que seu atendimento seja, ela ainda é vista como uma profissional que domina um conhecimento bastante esotérico para a mãe, de jaleco branco, prescrevendo substâncias e interpretando exames. Como perceber a criança, como estar atenta às suas particularidades, como procurar construir canais de comunicação entre mãe e filho, a doutora não sabe responder para a mãe, nem na teoria e nem na prática. Sua linguagem vai até aí, a indicação da necessidade de desenvolvimento do filho, ancorada nas neurociências contemporâneas, que postulam que o cérebro autista precisa de ambientes especificamente armados para disparar modificações em seu funcionamento. Como realizar essa arte, como a mãe pode traduzir essa orientação clínica para o seu cotidiano prático com a criança, essas guias a doutora não tem como oferecer.

            A mãe, por sua vez, mesmo que tenha intelectualmente entendido que é preciso se comprometer com o filho, como pode conseguir interpretá-lo para transformar seus cotidianos em uma constante construção prática de comunicações compreensivas entre ambos? Como essa mulher, aparentemente estafada pelo ofício de faxineira e consternada por um casamento em dissolução com um homem que parece não aceitar a condição patológica do filho, pode conseguir formular em suas disposições uma inclinação altruísta pela criança e, assim, transformar-se para transformá-la? Encontrando essa força em si, produto da maternidade com alguma intuição xenofílica, como ler seu filho, esse estranho que a vida lhe colocou como parente, esse outro que lhe veio como família, espécie de migrante que arrastou as fronteiras da alteridade para dentro do seu lar? Como observá-lo? Como descrevê-lo? Como abordá-lo?

            Enquanto isso, entre a neurociência empática da doutora e o cansaço consternado da mãe, o menino canta. Em inglês. Depois de ter aprendido/memorizado sozinho por meio da internet e do computador. Enquanto isso, twinkle, twinkle little star, how I wonder what you are.

            A segunda consulta foi idêntica à primeira. Os impasses da seletividade alimentar, entremeados pelas angústias da mãe e os cuidados da doutora, ao som do recital do menino. Na terceira, que começou repetindo as anteriores, resolvi falar. Observando que não interromperia alguma explanação ou deliberação na conversa entre as duas, volto-me à mãe e pergunto se “a senhora já pensou em botar ele na musicoterapia? Veja, seu filho canta muito bem, tem uma noção muito adequada das notas, e é surpreendente que ele tenha aprendido sozinho né, mexendo sozinho no computador, como a senhora falou, não acho que é dom natural, nada disso, mas acho que a gente pode dizer que é um interesse dele, alguma coisa na música, no computador e até no inglês chama a atenção dele, de alguma forma ele está se expressando por esses interesses e, quem sabe, na musicoterapia, ele consiga interagir mais, a partir desse interesse pela música, quem sabe, dá para estimular a comunicação com ele pela musicoterapia, pode não dar certo, mas quem sabe dá”. Fechando a boca, instantaneamente olho para a doutora, temendo repreensão por ter excedido a condição de observador, mas, ao contrário, ela continua meu argumento falando que “é verdade, a musicoterapia pode ser um ótimo estímulo para ele, claro, se vai ter bons resultados depende de muita coisa, mas vale a tentativa sim, uma professora de uma faculdade entrou em contato comigo, ela está montando uma turma de crianças autistas para trabalhar com seus alunos, o ideal seria uma sessão individual, mas já é um começo né, a senhora acha que consegue levar ele lá na faculdade? Acho que sim, dou um jeito. Vou falar com ela então, não é certo, mas se der, eu te aviso”. Tomara que dê certo, a mãe arrematou, quem sabe ajuda a entender o que esse menino quer. Infelizmente não deu, como viemos a saber na quarta e derradeira consulta que acompanhei. As faltas – de recursos, vagas, pessoas e instituições parceiras, por exemplo – que constantemente rondavam o consultório da doutora se manifestaram mais uma vez, agora no preenchimento quase instantâneo da turma de musicoterapia da professora universitária. Triste ao saber da notícia e por não ter recursos para bancar um terapeuta particular para o filho, a mãe soltou um “quem sabe um dia né”.

            Assim como a doutora notou, não havia como saber se a musicoterapia poderia surtir efeitos positivos no desenvolvimento da comunicação da criança. Naquele momento, contudo, foi o que me pareceu pertinente indicar à mãe como uma atividade que vai ao encontro dos interesses manifestos pelo garoto. Se sua voz emana do corpo em melodias memorizadas por meio da internet por vontade própria, uma terapia que usa a música como veículo para estimular a comunicação, o aprendizado e as relações significativas com outras pessoas parece ser a mais adequada às suas particularidades.

            A sugestão não surtiu nenhum efeito prático na família, ao menos naquela ocasião. Pode até ser que minha intromissão tenha feito abrochar na mãe alguma reflexão sobre o que fazer para estimular a comunicação do filho, assim como, posteriormente, em outras oportunidades, ele pode vir a frequentar sessões de musicoterapia. Como não os vi mais, não sei dizer. De todo modo, o caso desse menino foi fundamental para pensar como a antropologia pode atuar na saúde mental infantil para além da produção de um texto. A sugestão da musicoterapia tinha como razão a indicação para a mãe de que, diferentemente do que sentia, seu filho estava sim se expressando. A música era a linguagem que a criança usava para deixar o mundo entrar nela e para ela se colocar no mundo. Se a mãe partisse dessa percepção, talvez conseguisse, a um só tempo, estimular a comunicação significativa da criança e entender melhor o que ela quer, sua maior dificuldade como cuidadora. Aparentemente, ela não concebia sua relação com a criança nesses termos. Mais do que isso, os pedidos da doutora para a mãe se comprometer com as condições da criança não pareciam ser traduzidos em efeitos práticos no cotidiano da família. Ambas não pareciam saber que esse comprometimento precisava ser traduzido em uma percepção das afinidades musicais da criança. Portanto, será que esses impasses em linguagens e traduções não poderiam ser, se não resolvidos, ao menos melhor esclarecidos por um especialista em relações entre diferenças? Em outras palavras, será que a intromissão que sugeriu a musicoterapia não poderia ser mais produtiva para a mãe, a neuropediatra e principalmente para a criança se não fosse feita como uma brusca interferência na consulta da doutora, mas, ao contrário, como uma sessão com um antropólogo?

            Eis aí como a experiência etnográfica na realidade da clínica sugere uma antropologia prática voltada à saúde mental infantil. A partir do caso do menino que canta e não fala e de vários outros observados no ambulatório, pode-se afirmar que o autismo solapa as expectativas de criação dos filhos e formação de família que os pais tinham quando a criança nasceu. Não se trata somente de uma sabotagem dos “sonhos” que os pais nutriam para o filho, ver ele se formando na faculdade, se casando e realizando seus desejos, essas passagens do roteiro bem comum da vida de um indivíduo em sociedades urbanas, capitalistas, democráticas, industrializadas e midiatizadas, de acordo com o modelo euro-americano de individuação. O autismo vai além, minando as noções que os pais tinham de ser humano ao fazer com que eles convivam com crianças que não desenvolvem a fala, não saem da fralda, que colocam fogo nos seus próprios braços e mordem até sangrar partes dos seus corpos e que parecem desconsiderar solenemente qualquer padrão ou regra da convivência coletiva, desde o entendimento das fronteiras entre a casa e a rua até as diferenças relacionais entre a mãe e a neuropediatra. Por extensão, o que os pais entendiam por família, esse núcleo íntimo que, distinguido dos outros parentes da família extensa entre os séculos XVII e XVIII, de acordo com Ariès, completa-se na realização do amor entre pai e mãe quando o produto biogenético de seu intercurso sexual personifica-se no nascimento do filho, como Schneider postula, evapora. O nosso filho, “sangue do nosso sangue”, que deveria constituir a realização da nossa intimidade, pináculo do nosso amor, que fez duas pessoas estranhas constituir o nódulo fulcral da semelhança, a família, essa criança que deveria ser tão conhecida por nós, pais, é um outro. Quem é você, os pais perguntam aos filhos autistas, que deveria ser um espelho muito nítido de nós? Eu sou um outro, a criança devolve, eu caí bem longe da tua árvore. O autismo como que desnaturaliza o que era tido como dado pelos pais ou, se preferir, ele dispara uma baita de uma problematização da relação entre natureza e cultura tal como os pais a concebem. O que fazer, portanto, diante dessa crítica que o autismo realiza aos fundamentos da humanidade e do parentesco que os pais guardam?

            A instância oficial para o problema é o serviço de saúde. Aqui, como Foucault e tantos outros exercícios desconstrutores indicaram, o perigo para os pais, ao menos do ponto de vista antropológico, é a boia de salvação da normatização, isto é, tentar restituir na criança autista seus estandartes de humano e família. Lá onde a natureza não se apresenta como acreditava-se que era, forçar o corpo normal por meio dos antipsicóticos. Lá onde a cultura não faz a criação se desdobrar como achavam que deveria ser, impelir a concentração dócil por meio das terapias comportamentais aplicadas tal como os manuais prescrevem. Aparentemente, muitos profissionais de saúde articulam essas respostas em conjunto com os pais, administrando substâncias e terapias de forma tão mecânica e irrefletida que só podem apontar para a disciplinarização corporal e comportamental do corpo estranho. Já nossa doutora, mesmo sem ter lido Foucault, entende que esse não é o melhor caminho para cuidar da criança autista. Assim como muitos outros profissionais da saúde, ela entende que é preciso partir das singularidades da criança para desenvolver suas potencialidades. O que Mol chama de saber conviver com a doença traduz-se no atendimento da doutora como uma desconsideração dos padrões de normalidade em nome das singularidades da criança. O comprometimento que ela tanto pede para os pais deveria se realizar na percepção dessas singularidades para formular intervenções terapêuticas – profissionais e/ou amadoras – próprias às crianças. Saber conviver com a doença é, portanto, aceitar que a individualidade da criança é indelevelmente autista para, daí, desenvolver suas habilidades e competências enquanto sujeito singular. No entanto, por mais empática que a doutora seja, sua linguagem se restringe à orientação do comprometimento. É tarefa dos pais entender o que ela denomina como comprometimento e saber transformar essa orientação em realidades práticas com seus filhos.

            A antropologia enquanto uma espécie de terapia comunicacional operaria aí, na tradução, aparentemente tão necessária, das linguagens que se cruzam nas relações entre o profissional da saúde, os pais e a criança. Seja com profissionais mais próximos do modelo normatizante, seja com médicos como nossa neuropediatra, mais afeitos às singularidades dos diagnosticados, uma terapia antropológica teria como norte principal de sua intervenção a tradução da linguagem médica e da criança autista para os pais. Tratar-se-ia de ter os pais como orientandos para ajudá-los, primeiro, a interpretar o que os profissionais da saúde querem que eles façam com seus filhos e, segundo, e o mais importante, para que eles consigam descrever a alteridade das crianças para si mesmos. A partir dessas traduções, ajudar os pais a utilizar todas as terapias, ideias, ferramentas, práticas cotidianas, enfim, tudo o que lhes é disponível para encontrar formas de comunicação e interação com seus filhos. Destituída de qualquer obrigação epistemológica com as ciências da saúde e crítica dos paradigmas normativos, a antropologia pode ajudar os pais a perceber que, para que o desenvolvimento aconteça de alguma forma, mais importante do que focar no déficit de socialização ou na aplicação de terapias consagradas, é fundamental discernir as afinidades das crianças, seus gostos, interesses e inclinações, e criar tentativas de vínculo que partam das linguagens dos pequenos. Assim, uma antropologia aplicada à saúde mental infantil têm os profissionais da saúde como parceiros, convergentes e divergentes, os pais como orientandos e as crianças como protagonistas de suas intervenções. Um ofício de gabinete, portanto, com conversas entre esses três atores, mas um trabalho de campo também, em que o antropólogo participa das consultas com os profissionais de saúde e de ocasiões do cotidiano da família, observando as relações entre pais e filhos para sugerir descrições e intervenções.

            Não é o caso de se estender na organização dos protocolos de uma possível terapia antropológica da comunicação entre profissionais da saúde, pais e crianças autistas. O que se sugere aqui é que, se entre os impasses do autismo estão os cruzamentos de linguagens distintas e uma problematização do modelo nativo da relação entre natureza e cultura, um profissional da tradução contextualizada de linguagens e da exploração das múltiplas concepções do dado e do construído pode ser útil para ajudar no trabalho do cuidado e no desenvolvimento da criança.

            É preciso reconhecer que são muitas as objeções que se pode levantar à proposta de uma antropologia aplicada à saúde mental infantil. Pode-se assinalar, por exemplo, que uma aplicação prática poderia empobrecer a diversidade de perspectivas antropológicas, tanto de método quando de teoria, transformando essa multiplicidade em uma unidade. Assim como pode-se aventar a possibilidade de reproduzir posturas colonialistas inscritas na história da disciplina, lançando ideais modeladores e controladores aos pais e às crianças sob a máscara da ajuda. Todavia, sem desconsiderar perigos como esses, que certamente devem ser observados caso a proposta venha a ser efetivamente realizada, ressalta-se que a sugestão de uma aplicação prática da antropologia na saúde mental infantil é inspirada por motivações éticas, mas também pelas próprias possibilidades que a perspectiva antropológica oferece. O desejo de contribuir com o cuidado e o desenvolvimento da criança autista não surge somente pelo fato de ter vivenciado as dores e as coragens que marcam o ambulatório da doutora, mas, antes, por tê-las vivenciado como um antropólogo. Ao observar que a empatia relacional da neuropediatra poderia ser mais ampla se não estivesse tão calcada nos termos moleculares, ao compreender que a dedicação afetiva de pais e mães poderia ser mais comunicativa se a alteridade dos filhos fosse considerada, ao notar que educadoras poderiam estimular mais as crianças se aceitassem que as inteligências são diversas e que terapeutas poderiam ser mais eficazes se não respeitassem tanto os métodos de seus protocolos, montando essas percepções enquanto vivenciava o ambulatório, o conhecimento antropológico pareceu-me ser útil não só para uma descrição alternativa dessa realidade, mas, também, para uma intervenção significativa nessa realidade. Ou melhor, é o próprio conhecimento antropológico que permite a percepção da importância daquilo que é residual nas práticas e nos discursos constitutivos da realidade do autismo ou, assim como a psicanálise, a antropologia se interessa por aquilo que resta sem explicação nas realidades dos serviços de saúde. A importância desses restos e resíduos, desses termos que aparecem nos discursos centrais como coadjuvantes – ou inimigos – historicamente constituíram a força do argumento da antropologia, a política do parentesco, a eficácia dos rituais, a diplomacia das canoas e das conchas e assim por diante. No que tange aos serviços de saúde ocidentais, esses restos ainda estão lá. Os psicanalistas, mesmo enfrentando o perigo do genocídio do seu saber em uma época de forte medicalização e biologização da dor e do sofrimento, levantam a mão para afirmar que, na busca pelo bem-estar, ainda é importante intervir a partir desses restos. Por que a antropologia em serviços de saúde não pode também ir além das palavras e dos textos para propor ações a partir desses restos?